30 juin 2009
J + 160, Je vais bien
Bienvenue à Mamounette, ça fait toujours plaisir d'avoir de nouvelles personnes qui viennent papoter avec nous.
Sinon juste un gros coup de pompe aujourd'hui, je sens que je vais aller faire une sieste après déjeuner. Si je ne me baigne pas encore (trop froide pour moi) j'ai au moins la chance d'avoir ma chambre en sous-sol et donc il y fait plus frais.
Ce matin je suis allée voir Anouk et Gabriel, les jumeaux de ma "cousine", ils sont tout pitits tous mignons...
Pensée à mes copains de galère et à Nutellice.
Bisous,
Sophie.
25 juin 2009
Et pendant ce temps...
Levée ce matin à 7h pour être à l'hôpital à 8h45.
Prise de sang, consultation, enlevage du pansement. Cet après midi le doc risque de me rappeler pour baisser les corticoïdes, et j'espère pour rien d'autre. y'avait une petit retour des cmv la semaine dernière donc on verra.
Sinon le bain dans la super salle de bain rénovée durant mon séjour à Angers pour la greffe (baignoire balnéo), surement pour bientôt, le dilemme sera de pouvoir me relever, car je manque encore de force.
Sinon les panneaux solaires de la piscine devraient être bientôt montés donc je pourrais me baigner et nager :D
Le cinéma c'est pour demain, le doc ne me l'a pas interdit, il m'as dit "très bien" (tant que pas aux heures d'affluence).
Sinon tout le monde va bien à la maison, papa est à quelques jours de la retraite, ça va donner lorsqu'on sera tous les 3 à la maison, va y avoir de l'ambiance, j'vous l'dis moi !
bon, j'ai un peu faim je vais aller me chercher une tranche de brioche (que c'est bon de plus avoir de nausées !) que je partagerai avec Sianna qui adore ça.
Bisous,
So.
Ps : toujours une pensée pour mes amis de galère Salomé, Brice, Sébastien et Sylvie, fais de jolies photos.
19 juin 2009
J + 149 (?)
Hé j'ai le droit de me reposer après la journée d'hier tout de même !
Bon alors ce que voulait dire ma soeur c'est qu'hier j'ai passé la journée à l'hôpital, où j'ai reçu des anticorps... mine de rien ça fatigue.
selon les résultats je vais bien, mes plaquettes sont autour des 70000, c'est plutôt bon, sinon bah d'après le Dc R tout se passe bien.
Je ne vais plus aller qu'une fois par semaine pour faire une prise de sang et en consultation avec le docteur.
et oh bonheur ! on m'a enlevé mon cathé ! enfin ! Je vais pouvoir prendre des bains.
Enfin il faut encore que je cicatrise. Maman a été impressionnée par la longueur du tuyau du cathé qui faisait bien 20 cm.
Sinon aujourd'hui c'est plutôt gris et frais, j'espère que ça ira mieux demain pour le mariage de Christèle et Jean-Marie.
Mon Iphone fonctionne bien pour le moment, j'attends d'avoir le forfait adéquat en place pour m'y intéresser de plus près, ce qui devrait se faire dans la journée.
Voilà, c'est tout...
Ha non ! bienvenu à la petite Rachel, fille de Nadia et Sylvain, deux amis internautes que j'aime beaucoup.
bisous,
Sophie.
14 juin 2009
La soirée...
EDIT: Aujourd'hui 16 Juin, Je m'infiltre sur la pointe des pieds sur le blog
Notre SOPHIE fête ses 33ans alors,
BON ANNIVERSAIRE SOPHIE
Hé oui comme l'a dit Willy dans le post précédent, je suis allée à la soirée. C'était pas facile, tout ce monde, ce bruit etc... mais il y avait une telle ambiance que ça m'a portée.
Bien sûr tout le monde voulait me dire bonjour, mais on avait interdit les bisous, histoire de pas attraper de microbes. Il y avait pleins de personnes que je n'avais pas vues depuis des années, ça fait bizarre et j'imagine que ça leur a fait bizarre à eux aussi de me voir moins dynamique que la Soso qu'ils ont toujours connue. Ce qui fait drôle aussi c'est de voir les copains d'enfance mariés, parents... je les avait revus depuis mais bon...
J'ai pris des photos, je vais en mettre quelques unes d'ailleurs, nous avons du chanter (toutes les tables avaient une chanson attitrée, Willy a adoré (il est plutôt timide faut dire, alors se mettre en avant sur scène pour chanter...) heureusement Séverine a mis l'ambiance durant la chanson.
J'ai même dansé avec mon beau-frère, un slow certes mais bon... il avait promis de bien me tenir.
Je crois que tout le monde était heureux de me voir, eux qui suivent ma maladie de loin.
Mais je dois bien avouer que j'étais heureuse de retrouver mon lit à 2h30, même si pas facile de s'endormir de suite, le calme et être allongée m'a fait du bien.
Ce matin debout à 10h30, dur dur, les parents sont repartis à la salle pour préparer le buffet de midi, ma sœur est passée me prendre à 12h30 et on est repartis... mais là c'était trop pour moi, je me suis faite rapatriée à 15h et quelques, trop de bruit, de monde, de fatigue, je pouvais plus. Mais j'ai pris le temps de manger rassurez vous ;-) sauf le dessert...
Je suis heureuse que tout le monde se soit bien amusé, notamment Willy qui est un petit peu sauvage faut bien le dire, mais il m'a tellement soutenue depuis un an que mes parents étaient vraiment heureux de l'avoir hier soir.
La semaine prochaine je vais au marriage de Christèle et Jean-Marie, enfin juste pour la mairie et le vin d'honneur, et dimanche barbecue entre amis (enfin bbq pour les autres parce que moi j'ai pas le droit encore, ce sera à la poëlle), bref retour de la vie sociale...
Pour la semaine bah je vous tiendrais au courant du côté médical.
Voilà, je crois que c'est à peu près tout.
Bises,
Sophie.
08 juin 2009
J + 138 voilà...
Bon bah les 100 commentaires ont été atteints ;-)
Je n'écrirai pas 100 lignes je penses mais je peux vous donner les résultats de ma prise de sang du jour :
hémoglobine 12 et quelques
GB 3800 dont 47 % de neutrophiles
Plaquettes 59 000, elles ont pas vraiment baissé, j'étais à 78000 mais j'avais eu une transfusion 3 jours avant pour la fibroscopie.
Donc résultats plutôt pas mal.
J'avais arrêté un médoc depuis jeudi et ça fait 2 jours que ça va un peu mieux, j'ai donc appelé le Dr R et je ne reprends pas le médoc, jeudi on verra par quoi on peut le remplacer parce que c'est l'un des deux pour la toxoplasmose, donc relativement important.
Sinon que dire, mes parents vont bien, les animaux aussi, quoi que Noriane est fatiguée (son p'tit coeur) mais c'est de son âge (12 ans) et Sianna, ma foi son traitement a l'air d'être bien elle ne fais plus de crise depuis un moment.
Les p'tits chats grandissent, j'essaierai de mettre des photos bientôt (dès que j'en aurait en fait) et Ponpon (Quickly le poney) a retrouvé son grand pré.
heu... bon bah je crois que c'est tout...
ha si j'ai mangé de la glace caramel beurre salé de chez Picard à 16h, elle était pas super parfumée, mais pas trop mauvaise tout de même...
Bon bah voilà, je sais plus quoi dire de plus, si ce n'est que je penses à Brice, Krisss, Sébastien, Salomé et tous les autres qui se battent.
Bisous,
So.
ps : je met ici la photo du bouquet que ma soeur a offert à maman hier
et une photo de Sianna et moi
03 juin 2009
J + 133
Je suis de retour, désolée de mon silence mais avec mes nausées j'ai passé des moments désagréables (c'est encore le cas d'ailleurs), du coup j'avais pas trop envie d'écrire.
Ma fibroscopie s'est bien passée, même si c'est loin d'être agréable. De visu il n'y a rien mais ils ont fait des prélèvements pour voir si mes nausées et vomissements ne sont pas dû à une GVH. Moi je me dis que c'est plus certainement les médicaments pour la toxo qui me rendent malade.
Hier je suis allée voir l'ophtalmo, ma rétine cicatrise bien, mais je vais garder des séquelles du fait qu'elle se soit atrophiée. J'espère que mon cerveau va vite s'accommoder de façon à ce que ça ne me gène plus autant, surtout avec la luminosité. J'espère que demain on va arrêter les médocs, ça fait 6 semaines que ça me rends malade. J'en garderai une petite quantité à prendre en prévention pour pas que ça revienne.
Bon sinon, la prise de sang d'hier a révélé de bonnes nouvelles, 78 000 plaquettes, 4900 GB et 13 et quelques d'hémoglobine, ce qui veut dire que ma moëlle est enfin réveillée !
Merci Marie-Christine de nous avoir donné des nouvelles de Sébastien, on commençait à s'inquiéter sérieusement. Je penses aussi à Krisss et Brice qui rechuttent eux aussi, et à Salomé qui va passer son bac de l'hôpital.
Et Bon anniversaire à Willy qui est auprès de moi et me soutient depuis le premier jour. C'est aussi l'anniversaire de ma grand-mère mais elle a pas le net...
Bisous et merci de vos encouragements, de vos messages qui me font garder espoir.
28 mai 2009
J+128
Aujourd'hui, comme tous les jeudis, visite à l'hopital pour vérifier les plaquettes et passer des anticorps.
Les plaquettes continuent à monter seules de 28000 lundi, 40000 ce matin , donc très satisfaisant de ce coté là;
Mais vu que Sophie a des nausées depuis un mois, les médecins envisagent de lui faire une fibroscopie demain,
donc elle reste en hospitalisation ce soir pour être à jeun et avoir une poche de plaquettes.
Dès que l'on peut on vous donne les résultats.
Très impatiente d'avoir des nouvelles de Brice et Sébastien.
La maman de Sophie
25 mai 2009
J + 125
Merci pour vos messages d'amitié et pour ma fête.
Ce matin je suis allée en consultation à l'hôpital, ma prise de sang a révélé que mes plaquettes ont l'air de vouloir enfin se mettre à travailler un peu.
Vendredi j'avais 26 000 plaquettes, je n'avais donc pas été transfusée et ce matin elle sont à 28 000. C'est la première fois qu'elles augmentent seules.
Par contre j'ai toujours mes nausées et il fait lourd aujourd'hui donc je suis pas très à l'aise, surtout que j'ai pas réussi à faire de sieste... bah je dormirai mieux ce soir.
Sinon, je penses à Krisss, Sébastien et à Salomé qui ont besoin de notre soutient.
Je vous embrasse,
Sophie.
21 mai 2009
J + 121 me revoilà
Je sais, je sais, je devrais avoir écrit depuis plusieurs jours...
Mais entre les copains qui rechutent, mes nausées, mon œil qui fatigue ma vision entière... J'avais pas trop envie de venir sur le net et écrire.
Mais rassurez vous je vais plutôt bien au final, ça progresse, ma rétine cicatrise, j'ai toujours ma tâche sur l'œil gauche, mais je commence à m'habituer.
Mes plaquettes ont l'air de vouloir se maintenir autour des 40 000, deux fois que je vais à l'hôpital et que je ne suis pas transfusée en plaquettes, mais j'ai reçu du sang lundi.
Maintenant je vais aller en consultations, plus en hôpital de jour. si j'ai besoin de transfusions je retournerai à l'hôpital mais normalement je passerais plus la journée en hôpital de jour, ou rarement.
Je fais quelques progrès, deux fois que je monte les escaliers, doucement certes mais j'y arrive.
Sinon bah, je penses fort à Krisss et à Sébastien.
Je souhaite un bon anniversaire à Laurem qui a 25 ans aujourd'hui.
Et pense à ma sœur qui organise sa brocante sous des trombes d'eau.
Bisous
12 mai 2009
J + 112
Désolée de vous avoir abandonnés ce week-end, mais entre mes nausées, mon oeil défectueux et notre séjour à Oléron, j'avoue ne pas avoir touché mon ordinateur... Je n'en avais pas envie, maman me lisait vos messages, mais moi j'étais trop hs. Je n'ai pas bougé de la maison, j'ai passé une petite heure sur la terrasse, mais c'est tout.
Hier j'ai passé la journée à l'hôpital, même s'il me restait quelques plaquettes 27 000, j'ai tout de même été transfusée pour aider mon œil à se soigner.
Voilà, pas grand chose donc.
bises,
Sophie.
