27 septembre 2008
La chimio 2
Je crois qu'elle me fatigue celle ci... les autres l'on fait aussi je vous rassure, mais c'est pas pareil à la maison.
Pour ce qui est de ma chimio hier à l'hôpital ça a été épique. J'avais gardé mon cathé de la veille pour qu'on ai pas à me repiquer. On me perfuse, solution saline puis zofren, débit pas génial mais bon. Et ensuite on me met la chimio, et là c'est pareil débit pas top mais retour veineux donc bon... On laisse couler. Sauf qu'au bout d'un moment ça commence à picoter puis à piquer fort... les infirmières arrêtent tout, les deux tiers du produite sont passés. et comme apparemment le produit est sortit de la veine on met un antidote. résultat je suis brûlée et ça me fait hyper mal pendant un bon quart d'heure.
Ça finit par passer, on rentre à la maison (on passe récupérer le colis qui contient mon nouvel appareil photo à la poste)...
un peu plus tard mon infirmière passe me faire mon injection... et à 19h30 je file au lit épuisée... à 21h je dormais.
Aujourd'hui, réveil, p'tit dej', injection, douche et réglage de mon nouveau joujou, mon appareil photo. Je sens que je vais m'amuser avec, Sianne moins, elle me sert de modèle. La pauvre chérie est pas en forme, j'aime pas ça.
Je vais essayer me mettre une ou deux photos dont celle de mon bras où il y a eu l'incident.
Bonne soirée,
Soso.
26 septembre 2008
La Chimio
Bon alors le myélo a confirmé ma rémission au niveau des cellules, maintenant on attends les résultats du cariotype. Mais ça n'empèche pas que je continue la chimio, d'ailleurs j'ai recommencé hier.
Nous avons passeé plus de 2 h à l'hôpital pour une chimio qui a duré moins de 30 minutes...
Ce matin l'infirmière est venue me faire une piqure d'Aracytine, j'en ai matin et soir durant 5 jours... Ensuite avec maman nous sommes allées voir un acuponcteur pour le rendez-vous préalable. On va travailler sur la chimio et sur mes angoisses et encore sur mes défenses etc, etc...
Et cet après midi on a rendez-vous à 14h30 pour ma seconde chimio à l'hôpital.
Tout à l'heure j'étais un peu nauséeuse, j'espère que ça va pas durer, j'aime pas ça, mais alors pas du tout !
Sinon Hier Sianna a refait une crise, alors on a doublé la dose de ses corticoïdes, j'aime pas la voir comme ça la pauvre chérie. Aujourd'hui ça a l'air d'aller mieux, ouf.
Là je rêve de faire une sieste, mais c'est malheureusement impossible. j'espère que cet après midi ça va pas durer trop longtemps...
Pensées pour mes compagnons d'infortune,
bises,
Sophie.
24 septembre 2008
Surprise !
Aujourd'hui j'avais rendez-vous à l'hôpital pour ma chimio de consolidation, chose pas méchante finalement puisque je reste deux heures à l'hôpital pour tout ça normalement...
Bref c'est remis à demain et vendredi, parce que lorsque je suis arrivée on m'a gentiment demandé si ça me dérangeait pas qu'on me refasse un myélogramme (là j'imagine mes amis d'infortune frémir d'horreur). Le dernier en date était pas assez riche en moëlle et pas de super qualité et ils veulent être sûr d'eux, car il semblerait que je sois en rémission, ce qui est une très bonne nouvelle. Pour autant, mes soins sont loin d'être finis... j'ai deux solutions :
- On trouve un donneur et je retourne 1 fois en chambre stérile pour la greffe
- On ne trouve pas de donneur et je retourne 3 fois en chambre stérile, 2 pour des chimios, 1 pour l'auto-greffe.
Vous comprendrez que je préfèrerai la première solution.
Enfin bon voilà quoi c'était la surprise du jour, mais je vous rassure, j'ai pas eu mal, ça sera un peu ce soir lorsque l'anesthésie sera partie... et moi j'ai même pas besoin de gaz qui fait planer (en fait les effets secondaires pourraient être gênants, soit rire soit pleurs parfois, alors ils évitent).
Bisous,
Sophie.
22 septembre 2008
Mon week-end à Oléron
Nous avons eu l'autorisation de ma généraliste pour partir, j'avais toujours un peu de fièvre mais moins déjà. Nous sommes donc partis à 16h et sommes arrivés à 19h, on a bu un coup avec les amis des parents, on a mangé et je suis allée me coucher.
Samedi, levée 10h, petit déj', douche et tour au marché. Nous sommes rentrées, on a pris l'apéro, mangé, et pis je suis allée faire une sieste. Les filles ont voulut aller boire un verre sur le port, ça m'a achevée, marcher plus de 20 mètres ça m'épuise, et puis il y avait pas mal de vent frais... bref lorsque l'on est rentrée, j'étais rincée, à 19h j'étais couchée même si je ne me suis endormie que tard, j'avais plus de jus.
Dimanche j'étais déjà plus reposée mais pour le coup privée de sortie, lol. nous sommes allés prendre l'apéro chez des amis, avons mangé dehors, sur la terrasse (moi à l'ombre bien sûr) et suis allée faire ma sieste vers 16h, pour me lever à 19h. Je suis retournée me coucher vers 20h45, et ô nouveauté j'ai bouquiné un peu avant de dormir...
Et nous avons pris la route ce matin pour revenir tranquilou.
Voilà, vous savez tout...
Soso qui a encore un peu de fièvre.
18 septembre 2008
La fièvre c'est pas cool
On sait toujours pas pourquoi j'ai des poussées de fièvre, comme je la supporte plutôt bien et que je n'ai aucun autre symptôme, il a été décidé qu'on ne m'hospitaliserai pas et qu'on me mettait juste sous antibiotiques. J'en ai deux différents de façon à bien croiser les feux et chopper la moindre infection qui se présenterai... Je les ai commencés hier soir, accompagné d'un doliprane pour faire baisser la température. Malheureusement ça n'a pas duré toute la nuit.
à 3h j'ai été réveillée par un froid polaire dans ma chambre, je frissonnais et lorsque je suis sortie de sous la couette j'ai même claqué des dents (38.5). Je me suis enroulée dans ma couette et me suis rendormie pour me réveiller une heure plus tard, j'avais un peu chaud enroulée ainsi.... au final je me suis encore réveillée à 5h40, je transpirais à grosses gouttes, j'avais super chaud... (39.3).
A mon réveil j'avais toujours chaud mais ma température était bien redescendue (38.1)
Bref, mes nuits ne manquent pas d'agitation...
J'espère que ces poussées de fièvre ne sont pas grand chose, ça m'ennuierai de gâcher le week-end des parents, normalement nous partons à Oléron vendredi...
Bises
Soso,
17 septembre 2008
...
J'ai pas grand chose à dire mais bon il faut bien que j'alimente un peu ce blog, sinon je vais me faire rouspéter...
Quoi que finalement si je sais que certains lisent, j'ai pas énorme de retour non plus.
Alors aux dernières nouvelles tout va bien, mon échographie cardiaque s'est avérée bonne, le massage chez la kiné m'a remuée un peu mais au début c'est normal parait-il.
Bon le truc qui nous soucie maintenant ce sont les poussées de fièvre que je fais le soir... cette nuit je suis montée jusque 39.1, j'espère que je ne fais pas d'infection. Du coup je suis allée faire une numération, j'ai pris ma voiture pour la première fois depuis 3 mois presque. Et cet après midi on va voir avec ma Doctoresse ce qu'il convient de faire...
voilà, c'était les dernières nouvelles, en direct de St Avertin...
Bises,
Soso toute chaude.
14 septembre 2008
week-end
Ma soirée d'hier s'est bien passée, au niveau fatigue ça a été, j'ai même dansé un peu :) La plupart on été adorable, personne ne m'a regardée comme une bête curieuse, même si pour certains que je côtoyais depuis deux ans je suis devenue invisible voire contagieuse, mais ça n'a rien à voir avec la maladie.
Finalement je suis rentrée me coucher à 1h30.
Aujourd'hui nous sommes allés déjeuner chez Séverine et Hervé, il faisait beau, c'est cool. j'ai fais un petit tour dans le jardin et j'ai même eu le droit à gros câlin de Quickly, le cheval, il s'est collé à moi, j'ai même cru qu'il allait s'installer sur mes genoux... lol
Ce soir je suis un peu fatiguée, il faut bien l'avouer, mais c'est une bonne fatigue.
Demain, le programme c'est prise de sang, échographie cardiaque et petit tour chez la kiné pour un massage.
bisous,
Soso.
11 septembre 2008
nouvelles
Hier je suis allée à l'hôpital faire un myélogramme, et aussi me faire transfuser en plaquettes car j'en manquais pas mal...
Il m'ont aussi fait un bilan et les résultats de tous ces examens se révèlent plutôt bons.
A priori je n'ai plus de cellules malades dans le sang, et dans la moëlle il y a moins de 4% de cellules malades et encore ils hésitent entre des blaste et des cellules jeunes, il faudra donc attendre les examens complémentaires sur les cariotypes.
Pour ce qui est des GB, je suis à 2100 dont 1800 PLN ce qui est très bien, bon en plaquettes j'étais à 17000 mais c'était avant la transfusion. Par contre peu d'hémoglobine, 7.1, il me faut donc retourner à l'hôpital demain matin pour me faire transfuser. Ca va me redonner un peu d'énergie :)
Demain après-midi j'ai rendez vous chez la kiné, ça va me faire du bien au dos, ainsi j'arrêterai de prendre des anti-douleurs... (qui masquent la fièvre que j'avais un peu ce matin au réveil).
Avec tout ça je devrais être en forme pour aller à l'anniversaire de Sandra et Julie samedi soir, où je vais voir pas mal de monde. Ca va me faire du bien je penses, même s'ils vont me trouver certainement beaucoup changée. J'appréhende un peu mais bon... on verra bien.
bisous,
Soso sur la bonne voie.
08 septembre 2008
mieux
Finalement ce sont les anti douleurs qui viennent à bout de mes maux de tête...
J'ai vu ma doctoresse ce matin, elle m'a prescrit des séances de kiné, ça devrait me faire du bien au dos.
Sinon les résultats de le prise de sang de ce matin sont pas mal coté GB : 1700 dont 1342 PLN, 8.2 d'hémoglobine, ce qui est pas énorme et par contre 25000 plaquettes, donc là j'attends un coup de fil de l'hôpital pour aller me faire tranfuser certainement demain.
Sinon mes journées sont plutôt calmes, je suis plus facilement fatiguée que la première fois que je suis rentrée, mes douleurs n'ont pas du aider de ce coté là. Ce matin nous sommes allées faire des photos d'identité pour ma nouvelle carte vitale, c'est marrant mais je me reconnais à peine sur la photo. Entre la coupe de cheveux (j'avais mis ma prothèse) et mes joues rondes (les corticoïdes m'ont faite gonflée un peu plus), ça fait tout bizarre.
Quant à cet après midi, bah j'ai dormi jusque 17h30... les après midi je ne les vois pas des masses, lol
un pt'it mot pour Johanne, courage, tes muscles vont reprendre des forces, lorsque nos corps n'ont plus l'habitude de bouger, faut leur en demander doucement, ça reviendra...
Bisous,
Soso encore fatiguée.
05 septembre 2008
à la maison
Et voilà je suis rentrée à la maison depuis mercredi midi, ça fait du bien même s'il ne fait pas beau.
Je passe mon temps à me reposer, je suis pas très vaillante, mon corps n'a plus l'habitude de se bouger, donc ça va revenir tout doucement. Monter les escaliers équivaut à un marathon presque mais tant pis vais m'y faire.
Ce matin je suis allée faire une prise de sang, les résultats sont plutôt bons, Hémato à 8.8, plaquettes à 77000, les Globules à 1200 dont 852 PLN.
Quant à cet après midi, le bonheur. Je souffre du dos depuis des semaines et surtout depuis 3 jours avec des migraines carabinées... Je suis allée me faire masser... QUE DU BONHEUR ! Je peux enfin bouger plus librement, je vois plus clair aussi. J'ai encore mal de tête mais ça va passer plus facilement maintenant que je suis plus détendue. Surtout que je vais entretenir avec l'aide de ma nouvelle meilleure amie, Bouillotte. Et j'ai repris un rendez-vous pour la semaine prochaine.
Et pour ceux qui se posent les questions :
- j'ai mangé la seconde tourte aux petits pois en rentrant mercredi soir ;
- Sianna ne me fait pas la tête, j'ai droit à quelques câlins, quand elle en a envie bien sûr, mais ça c'est comme d'hab.
Voili, voilou,
Bisous,
Soso.
