31 octobre 2008
baisse de moral
Hé oui ça arrive...
Hier j'ai eu rendez-vous avec le docteur R. qui est en train de monter le service Allogreffe à Bretonneau. Il voulait me parler de mon "avenir" médical. J'avoue que ça nous a pas mal cassées avec maman (qui m'accompagne toujours et heureusement).
Déjà, oui j'ai été rapidement en rémission et oui j'ai l'air d'aller bien mais ma leucémie n'en reste pas moins très grave vu ce qu'elle était au départ. Il me faut donc absolument une allogreffe si je veux m'en sortir, et une avec traitement carabiné. Je vous parle pas de l'effet secondaire qui sont un vrai sacrifice lorsqu'on a mon âge... mais j'ai pas le choix) .
Apparemment il y aurait un donneur potentiel mais il reste des test à faire pour vérifier le taux de compatibilité. Alors ils veulent me refaire une chimio d'attente en USSI, ce qui veut dire un mois d'enfermement encore. A moins que le donneur soit compatible d'ici là, alors là je sais pas trop comment ça va se passer, mais il me referait une petite chimio en attendant. Bref normalement je suis hospitalisée le 12 ou 13 novembre...
Je comprends qu'il faille que je refasse des traitements pour ne pas rechutter, mais vu mes résultats sanguins et le fait que je retrouvais de l'énergie, je me sentais mieux. Et là je sais que ça va me re-fatiguer encore plus que la dernière fois, que je vais vivre relativement mal l'enfermement, parce que c'est le cas lorsqu'on va bien.
Bref le moral est pas au beau fixe je dois l'avouer.
Sinon, François, non je n'inaugurerai pas le service à Bretonneau puisque je suis inscrite à Angers, j'irais à Angers. De plus les accréditations ne sont pas encore arrivées pour le service et ils ont pas encore la place pour le service... je ne serais donc pas dans la NR.
C'est vraiment une saleté de maladie que ce truc !
28 octobre 2008
Tout va bien
Il a fait beau tout le week-end et j'ai pu aller me balader pour prendre des photos. Pendant que papa était à la pêche, nous avons fait le tour de l'île en voiture avec maman. Il y a des coins sympa qu'on ne connaissait pas du tout. Il y a de très jolie forêt domaniales par exemple...
Bref, on a prit l'air. Tellement bien d'ailleurs que j'ai un bon petit rhume... mais bon ça va vite disparaitre, j'ai tout pleins de globules blancs pour me soigner :)
Bien sûr je vais sélectionner quelques photos que je vais mettre dans l'album.
Mes résultats sanguins continuent d'être stables et bons. Ma généraliste a eu ma doctoresse de l'hôpital qui lui a dit qu'ils me contacteraient cette semaine ou la prochaine afin de fixer un rendez-vous. A priori, ils vont me refaire une chimio d'attente en espérant qu'un donneur se manifeste. Vu mes résultats on peut se permettre d'attendre encore un peu avant de se lancer dans une auto-greffe.
Si ça se trouve je serais la première à inaugurer le nouveau service allo-greffe de l'hôpital, lol.
En tout cas je me rends compte que j'ai une chance énorme par rapport à mes collègues malades, en 3 mois j'ai été en rémission, et je suis depuis bientôt deux mois à la maison, en presque pleine forme...
Ho puis Hélène, Sianna va pas trop mal, elle a parfois des jours sans où son équilibre est pas très stable, mais elle a toujours sale caractère, réclame toujours à table (elle a mangé plein de poisson et de crevettes ce week-end) donc c'est que dans l'ensemble ça va :)
Voilà, ce sont mes dernières nouvelles, je vous donne pas le détail de mes prises de sang, tout est dans les normales, sauf l'hémoglobine, mais ça va pas tarder...
Je penses fort à vous tous qui êtes coincés à l'hôpital, avec des résultats pas géniaux comme Brice (aller la 3ème va être la bonne) ou qui viennent de se faire greffer comme Johanne et François... A Aymeric et Romain aussi.
Courage tout le monde, on va lui montrer à cette saleté de maladie qu'on peut la mettre à terre !
bisous tout le monde !
24 octobre 2008
week-end
Cet après-midi nous partons à Oléron avec les parents, pour le moment le temps n'est pas fabuleux, mais apparemment demain il devrait y avoir du soleil. Peut-être aurais-je assez d'énergie pour aller faire un tour sur la plage, ramasser des coquillages...
Bien sûr j'emmène mon appareil photo ! J'espère vous ramener de jolis clichés.
Ma généraliste devrait avoir des nouvelles de mon médecin de l'USSI la semaine prochaine, histoire de savoir ce qu'on va faire de moi dans les prochains mois... Mes blancs descendent un peu mais il sont encore très hauts, à plus de 6000.
Sinon je pense fort à Johanne qui souffre de nausées fantastiques, à François qui a été greffé hier, à Romain aux prises avec ses kystes, à Clémentine qui je l'espère pourra retourner en cours dans quelques jours, à Sébastien qui profite de sa liberté retrouvée et à Brice qui aimerai tant retrouver la sienne...
Bon week-end,
Sophie.
20 octobre 2008
on attends
Si j'avais retrouvé mes cheveux et mon énergie d'avant maladie j'aurais l'impression de ne pas être malade...
Mes résultats sont bons en générale (quoi que j'ai pas encore ceux de la prise de sang de ce matin) et je n'ai aucune nouvelle des médecins...
Je n'ai pas la moindre idée de ce qu'ils vont faire de moi.
Bon sinon j'ai passé un week-end sympa, tranquille... samedi visite d'un salon de l'artisanat (j'ai pris des photos d'animaux, cherchez pas), après midi sieste, soir télé...
Hier tranquilou aussi, suis allée prendre le thé chez des amis, toute seule, avec ma voiture (ça fait du bien de reconduire !).
Ce matin je suis allée faire ma prise de sang, puis un petit tour chez Cultura, et j'ai ramené le pain, quelle expédition !!!
Bon voilà les dernières nouvelles, j'ai pas grand chose à raconter, mes journées sont plutôt calmes...
François, je n'arrive pas à te laisser de message sur ton blog mais saches que je penses à toi, j'espère suivre ton chemin bientôt, s'ils me trouvent un donneur (ce dont je doute), sinon bah je sais pas ce qu'ils vont décider.
A moins que Ô miracle je sois guérie (ha ha ha)
Enfin bref, je penses à toi et à ta greffe...
Comme je penses à tous les autres, Johanne, Brice, Sébastien, Clémentine, Romain....
Bon aller, je vous embrasse,
je vais rajouter une ou deux photos bientôt,
Sophie.
15 octobre 2008
Soleil revient !
Bof bof le temps aujourd'hui, c'est tout gris et tout humide... Ce matin en partant chez l'accuponcteur j'ai bien cru que le soleil arriverait à percer, mais en fait non.
Je m'étais dit qu'on pourrait s'arrêter sur la route faire quelques photos, le cabinet étant à St George sur cher, on passe devant Chenonceaux. Mais l'acuponcteur nous a pris avec 45 minutes de retard et en plus c'était long... bref je suis ressortie de là-dedans avec la faim (et le ras-le-bol aussi, parce que me laisser plus d'une heure seule avec les aiguilles dans le corps sans venir me voir j'ai pas apprécié, mais alors pas du tout... j'ai même mon mauvais caractère qui est remonté à la surface et je leur ai dit).
Bref, avec le temps, tout ça n'a pas contribué à ce qu'on aille se balader en campagne pour faire des photos.
Nous sommes allées, avec maman, faire un tour dans la galerie des Atlantes, j'y ai croisé mon ex meilleur ami, vous savez celui qui a disparu lorsque ma maladie est apparue... apparemment il a pas aimé mon dernier message sur son répondeur, parce qu'il m'a regardée et à baissé les yeux, rien n'est passé dedans, il m'aurait pas reconnue que c'était pareil, et pourtant il me connaissait mieux que personne. De plus vu les regards qu'il s'est prit en pleine tronche, il était pas prêt de me rater à mon passage.
Effectivement, comme je lui ai dit en guise d'adieu, il est vraiment un pauvre type.
Sinon, pas de nouvelle de l'hôpital et de ce qui va se passer maintenant pour moi... Je crois que c'est ça le plus galère, attendre et ne pas savoir. Bon croyez pas que j'ai hâte de retourner en stérile, loin de là !!!
Bon bah voilà c'est tout pour aujourd'hui,
Soso un peu fatiguée.
13 octobre 2008
C'est lundi
Et moi je fais pas comme tout le monde, les week-end ils me fatiguent ;-)
Il s'est très bien passé mais j'en ai peut-être un peu trop fait je dois l'avouer, aujourd'hui je suis fatiguée.
Déjà les courses vendredi, le soir j'étais hs.
Samedi soir j'ai pris ma voiture pour aller chez Chris, mais il a voulut m'achever, il m'avait pas dit qu'il y avait 3 étages sans ascenseur, du coup j'ai mis un moment à m'en remettre, mais j'ai passé une bonne soirée, ça m'a fait du bien de voir mes amis et nous sommes rentrés (j'ai ramené mes amis) à minuit et quelques...
Quant à hier, journée à la campagne, au grand air, bah mine de rien ça épuise ! Mais ça fait du bien quand même. j'ai pris quelques photos, surtout des animaux d'ailleurs...
Enfin bon résultat, aujourd'hui un peu hs, donc j'ai fais une petite sieste de 3h et quelques...
Ha pis sinon mes cheveux commencent à repoussé, ça fait du bien au moral, même si je me doute que ça va pas durer si je dois retourner en stérile...
Maintenant j'attends le rendez-vous avec ma doctoresse de l'hôpital pour en savoir plus, je devrais recevoir le courier bientôt.
Merci encore de votre soutient et de vos petits mots,
je vous embrasse,
Soso.
10 octobre 2008
Remontée...
J'avoue, hier soir j'avais pas le moral du tout et croyez moi dans ces moments là mes idées sont loin d'être roses bonbon...
Bref, c'était un de ces soirs où je craque, parce que oui ça arrive quand même. J'essaie de rester positive un maximum mais parfois ça déborde. J'ai peur, je doute et je me demande si ça vaut le coup de se battre.
Enfin bref, ça c'était hier soir et un peu ce matin...
Mais là je vais mieux, déjà j'ai plus la pêche et lorsque je suis allée me faire transfusée ce matin, ils m'ont fait ma numération qui a annoncé une sortie d'aplasie en boulet de canon. Imaginez, j'ai 2490 blanc dont 48% de Neutrophiles. alors qu'il y a 2 jours j'étais à 300 blancs...
Résultat, en sortant de l'hôpital j'ai eu envie de faire les magasins, je suis donc allée avec maman dans la galerie de la Fnac, j'ai fais une razzia sur les fringues, puis une sur les livres, nous avons mangé chez Tarte Julie... J'ai vu des anciennes collègues qui se demandaient où j'étais passée depuis tout ce temps, je leur ai raconté et puis voilà...
Demain je vais pouvoir aller à l'apéro chez Chris et dimanche à la campagne chez Séverine (je nous ai faites invitées à déjeuner) où j'espère pouvoir faire de la photo.
Voilà, et puis je rajoute de nouvelles photos dans les albums...
Bisous,
Soso.
08 octobre 2008
transfusée...
Suite à ma chimio qui s'est fini la semaine dernière, j'ai du me faire transfusée en plaquettes hier car elles étaient descendues à 22 000 et aujourd'hui en hémoglobine (6.9 hier)... J'ai donc passé ma matinée à l'hôpital mais au centre de transfusion. L'ambiance est assez sympa là-bas aussi.
La mauvaise nouvelle ou bonne au choix, c'est que je suis en aplasie, j'ai 320 GB... DU coup il faut que je fasse attention à pas tomber malade, à pas me frotter de trop près aux malades et à ma Sianna.
J'avais un apéritif entre amis prévu samedi soir, j'ai bien peur que ce soit compromis malheureusement.
Je tiens encore à vous remercier de votre soutient tous, ça fait du bien au moral. Et je suis heureuse que mes photos vous plaisent, j'ai hâte de pouvoir partir en balade pour en faire d'autres, surtout avec les couleurs de l'automne.
Je vous embrasse fort,
Soso qui pense à ses copains de galère.
03 octobre 2008
me revoilà
Je reviens écrire parce qu'il paraît que certaines personnes s'inquiètent... Mais vous savez, j'ai un télépone qui fonctionne très bien aussi...et puis c'est sympa, c'est intéractif en plus.
Bref, j'ai fini hier mes piqures de chimio, maintenant on attends l'aplasie et les éventuels effets secondaires (ce que je n'espère pas du tout du tout) de l'aracytine.
Je suis fatiguée, je crois que je passerai facilement mes journées au lit et j'ai bien peur que ce soit pire la semaine prochaine. Déjà je retrouve quelques difficultés à monter les escaliers, arrivée en haut je suis fort essoufflée.
Sinon, petit coup de gueule, j'ai perdu un ou deux ami en court de route (notamment celui que j'avais de plus proche ces dernières années), alors pour ceux qui prennent de mes nouvelles qu'ici, je vous en prie, donnez moi de temps en temps de vos nouvelles en vrai parce que mine de rien j'en ai besoin... Je suis pas contagieuse... et je suis pas si forte que vous le croyez.
Je vous embrasse,
Sophie
