27 février 2009
j + 37
Toujours transfusée tous les jours mais ça n'a pas l'air d'inquiéter les médecins...
J'ai malheureusement une peau très fragile et plusieurs endroits où la peau est à vif, sous les bras, les fesses et maintenant la cuisse, je suis allergique à certains pansements mais malheureusement ils veulent pas en changer parce que sinon ça ne tiendrait pas.
Alors je souffre, croyez moi c'est loin d'être une partie de plaisir. La dermato m'a donné de de quoi me soigner, j'espère que ça va fonctionner rapidement. normalement je devrais la voir la semaine prochaine, pas tard j'espère !
Ce soir une des intraveineuse va être arrêtée, et je vais le prendre en médicament, je mange plutôt bien, reste plus qu'à cicatriser.
Quand aux plaquettes, bah c'est comme ça, il se peut qu'en sortant je passe beaucoup de temps au centre de soin pour des transfusions... Bah, si je peux être à la maison c'est le principal.
Ca fait plus de deux mois que je suis là, et à priori je risque pas de sortir avant deux semaines.
Voilà,
Sophie.
26 février 2009
Plaquettes toujours au plus bas
Evitez les encouragements ça fonctionne pas pour le moment, par contre si quelqu'un à une solution miracle je veux bien !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Après etre montée à 27000 elles redescendent, qu'il me donne une solution...
salut,
Sophie.
24 février 2009
J + 34
Et ça continue, je me fais transfusée tous les jours mais bon j'en prends mon partit maintenant. De toute façon, ils n'ont pas d'explication... ça finira bien par rentrer dans l'ordre.
Sinon, bonnes nouvelles tout de même, le chimérisme est pas mal, ce qui veut dire la greffe a bien prit.
j'ai pas les chiffres exacts, tant pis.
sinon, on va m'enlever quelques médicaments et surtout la dose massive d'hydratation, histoire que mon oedème se résorbe un peu plus, j'élimine assez bien.
Pour le reste de mes bobos, j'attends le dermato, j'ai les dessous de bras à vif et quasi des escarts donc j'ai hâte de le voir en attendant j'ai d'autres soins mais assez douloureux parfois. Je vais pas vous résumer mais je ne le souhaite à personne !
voilà, je sais pas trop quoi dire d'autre, sinon que le virus que jj'avais s'est mis en sommeil, ce qui est une bonne chose puisque j'ai moins de médocs.
Qui sais peut être vais je sortir d'ici une quizaine de jours... Mais je ne tire pas de plans sur la comète, histoire de pas être déçue...
bonne soirée,
Sophie.
22 février 2009
J + 32
J + 33 _EDIT : suite à la retombée à 13 000 plaquettes j'ai du être retransfusée aujourd'hui
Hé oui je reprends la plume pour écrire un peu, je ne peux pas laisser toujours maman le faire.
Le temps passe vraiment lentement mais j'essaie de me remotivier, ce qui n'est pas toujours facile.
Je continue de faire mes toilettes le matin, mais on doit me faire des soins assez douloureux matin et soir, donc je vous épargnerai les détails.
Pour le moment je suis au fauteuil, on m'y oblige tous les jours, en même temps c'est mieux pour moi, même si je n'ai pas encore le droit de me bouger seule.
Ce qui de toute façon n'est pas évident avec ma sonde urinoire, qui me permet d'évacuer rapidement l'œdème, mais ça a pas l'air de vouloir se presser, c'est assez lent même.
Pourtant je me vide...
Tant pis c'est pas le plus grave, ça évite d'avoir à me lever la nuit oui la journée pour ça.
Bon sinon, la nouvelle toute relative de la journée, je n'ai pas été transfusée en plaquette, elles sont à 23 donc je crie pas victoire mais ça fait quand même du bien.
Bon bah voilà, je crois que j'ai fais le tour...
bisous,
Sophie.
20 février 2009
J+30 et Dany poste...
EDIT :J+31 Sophie est re-transfusée......
Je pense que Sophie n'a pas assez le moral pour vous donnez de ses nouvelles.
Elle a du être encore transfusée en plaquettes et Hémoglobine.
Elle baisse les bras et a les idées noires.
Les médecins lui disent que vu les gros soucis de la semaine dernière , il est normale qu'elle récupère doucement.
Il est dommage qu'elle ne soit pas sur Tours, je pourrais la voir tous les jours, car pour les moments elle n'autorise aucune visite (elle ne veut pas qu'on l'a voit dans cette état) et pourtant ...
Demain, sa soeur fera un aller et retour pour l'aider à positiver
Bisous ma fille, je t'aime
18 février 2009
J + 28 et ça continue...
Moi qui me voyais sortir de bonne heure suite à mon aplasie rapide, on peut dire que je me suis plantée, mais bon, c'est comme ça.
Je récupère doucement, j'ai toujours de l'œdème mais il se résorbe doucement, j'essaie de bouger, me mettre au fauteuil, de recommencer à manger (pain beurre à 16h, miam)... je refais même ma toilette le matin seule.
Bouger les jambes, me lever seule reste difficile mais j'essaie un max.
De toute façon j'ai des soucis infectieux à régler avant de sortir, un virus dans le sang qu'on soigne depuis quelques jours. Ensuite on verra, faut que je retrouve mon appétit.
Je me rends quand même compte que j'ai échappé à belle mais c'est long !
Pas facile de garder le moral, mais j'essaie de toutes mes forces. Le plus galère, c'est que j'arrive pas à dormir la nuit, réveillée régulièrement c'est pas cool...
voilà pour les dernières nouvelles, qui sont pas que si négatives tout de même.
Ha si ! il semblerait ce matin que j'arrive à garder mes plaquettes, chose qui n'arrivait pus, et où je devais être transfusée tous les jours, aujourd'hui c'était juste mais y'a pas eu besoin.
bise,
Sophie qui prie pour sortir vite.
EDIT : depuis hier on connait les causes de mes problèmes respiratoires, j'ai la toxoplasmose, heureusement ça remet pas en cause le traitement. Juqte un autre traitement en cours...
15 février 2009
J + 25
Un petit mot pour vous rassurer tous.
Cette semaine a été plutôt difficile, mais pour tout vous avouer je ne me souviens pas de grand chose.
aujourd'hui j'ai fais quelques pas à l'aide des infirmières et aide soignante, et j'ai bien l'intention de continuer ainsi.
Je vais essayer une victoire par jour même si bouger m'est encore d'un effort quasi surhumain.
Pour le moment je vais me refaire transfuser en plaquettes, l'hémoglobine elle est bonne 9.7 et les blancs autour de 5000...
bise,
Sophie.
13 février 2009
Quelques nouvelles rassurantes
Sophie est sortie du service de réanimation ce soir,elle est retournée dans sa chambre stérile
Elle a toujours son oxygène
Elle vient d'avoir des plaquettes (18000) et reçoit maintenant du sang (7.1).
Nous pensons que tous ces soucis sont dus a un oedème pulmonaire et une inflammation de la moelle osseuse.
Nous en saurons plus demain.
Après tous ses examens Sophie est éreintée;
Elle a voulu ouvrir Msn et son blog : trop de lecture elle verra demain
La maman de Sophie
J22
Je poste très vite ce matin car je repars à Angers,
Elle a passé sa nuit sous le masque à oxygène (elle le supporte très mal )
Pour plus de nouvelles Séverine a laissé un commentaire hier au soir vers 21h
11 février 2009
J21- Mauvaise journée
La température semblait vouloir tombé hier avec un nouveau traitement,
Ce matin ils ont lui fait un miélogramme, les premiers résultats montreraient qu'il n'y a plus de cellules malades, mais peut être une petite infection.
Dans la matinée la situation c'est aggravée, suite à une insuffisance respiratoire, elle est partie au service Réa où elle est sous oxygène, ils suspectent une pneumonie.
En ce moment, on lui remet 2 poches de sang,2 poches de plaquettes et elle repasse un scanner.
Soyons optimiste, attendons demain.
Notre Sophie a beaucoup changée et ne parle pas
