31 mars 2009
J + 69
Bonjour,
Voilà, une journée de plus de passée à l'hôpital hier, j'ai fais mon dernier traitement d'anticorps pour la mononucléose, enfin normalement.
J'ai aussi eu droit à ma transfusion de plaquettes et pour une fois je ne suis pas sortie trop tard : 9h-16h30. Mais même si je suis allongée là bas, j'en ressort toujours fatiguée.
Le Dc R m'a encore diminuer les corticoïdes, m'a enlevé une ampoule de magnésium, et peut être autre chose, je sais plus trop.
J'espère qu'avec l'arrêt des anticorps et la baisse des corticoïdes va aider ma moëlle à se réveiller doucement.
Là ce sonr les ongles qui sont attaqué, il se dédouble par la base, va falloir que je fasse attention car ça risque d'être sensible.
Ma sœur et Clarisse sont toutes les deux passées me voir à l'hôpital, histoire que je m'ennuie pas trop, j'ai été heureuse de revoir Clarisse, ça faisait des années que je l'avais pas vue, et puis les avoir toutes les trois avec maman ça m'a bien occupée même si j'avais amené tout mon petit matériel (DS, bouquin).
L'esthéticienne est passée pour m'apprendre à me maquiller, surtout les sourcils qui se sont légèrement fait la malle. ça va pas être évident à refaire mais bon j'y arriverai, au pire je vais laisser repousser tranquilou. Enfin je sais pas.
Sinon, toujours la même petite routine tous les jours, je crois que je progresse en marche, on va pas tarder à prendre rendez-vous chez le kiné, histoire de retrouver des muscles et pouvoir avancer un peu plus.
Pour ce qui est de papa, il est sortit hier soir de l'hopital, il est essouflé mais comme toujours il veut en faire trop, il se speed alors qu'il devrait y aller doucement mais bon c'est papa, il est comme ça... Mais bon je pense qu'il va ralentir le rythme mais là il avait des devis à faire, ça le travaillait, donc le stressait un peu.
La bonne nouvelle c'est qu'il est à la retraite dans 2-3 mois, il va pouvoir ralentir le rythme.
Bon bah voilà, ce sont les dernières nouvelles du front.
Bises,
Sophie, qui cherche toujours un peu de patience.
27 mars 2009
J + 65
Mes journées à l'hôpital,
Hier je suis allée à l'hôpital pour le bilan sanguin, les pansements et la transfusion de plaquettes... Le temps d'avoir les résultats sanguins, que les plaquettes arrivent de Poitiers, ils ont fait encore quelques difficultés mais moins. J'ai été transfusée vers 17h, et ensuite il faut que je reste 1h pour être certaine de pas faire de réaction. Apparemment il va falloir que je m'habitue à passer mes journées là bas lorsque j'irai, 9h-18h... Il va falloir que je me remette à la lecture pour m'occuper. Le Dr R a dis que c'était pour au moins 1 mois...
Par contre l'attente est stressante, je rentre le soir épuisée. J'espère que ma moëlle va se mettre à travailler rapidement, je sais que je me répète, mais bon, à partir de là ce sera plus facile.
J'ai tellement de mal à me détendre ! à la moindre chose j'ai peur...
Je ne suis toujours pas complètement cicatrisée, ma peau est toujours genre parchemin, je passe un temps fou le matin dans la salle de bain, ça a le mérite de m'occuper. C'est épuisant mais ça me fait bouger.
Le Dr R m'a donné une ordonnance pour le kiné, je pense commencer la semaine prochaine, je sais pas comment ça va se passer, mais ça va me faire du bien j'espère, il faut vraiment que je me re-muscle, je peux pas rester dans cet état là, à ne pas pouvoir monter une simple marche. Oui je dois être patiente, je le sais, ça va revenir doucement.
Surtout que je ne suis pas sortie de ma période de 3 mois après greffe, mais pour le médecin même si j'ai l'air de récupérer pas trop mal, ça va être long encore.
J'en reviens aux plaquettes mais elles me seraient d'un grand secours tout de même, et je n'aurais pas toujours peur de me faire du mal...
Hier on m'a fait une piqûre de granocites avant d'être transfusée, je vous racontes pas la taille du bleu que ça m'as laissé sur le ventre.
ON MANQUE DE PLAQUETTES PARCE QUE ÇA NE SE CONSERVE PAS PLUS DE 5 JOURS, ALORS JE VOUS EN PRIE SI VOUS POUVEZ ALLEZ DONNER DES PLAQUETTES C'EST IMPORTANT !
Lundi j'y retourne pour ma dernière session contre la mononucléose, ça dure environ 4 h, ensuite je devrais être transfusée, je vais donc encore y passer la journée. Je vais finir par m'y habituer, mais ce qui est galère c'est qu'en hôpital de jour, vu le manque de place, souvent il y a une autre personne dans la chambre. c'est pas génial mais bon, comme en j'y passe la journée, c'est moi qui ai le lit en règle générale, j'espère que ça va continuer ainsi.
Je vais complètement changer de sujet, mais depuis hier soir papa est à Trousseau à faire des examens, il a déjà fait deux infarctus, là apparemment c'est plus nerveux mais on a préféré faire les choses bien. Le pauvre subit plein d'examens depuis hier soir, là maman est partie le voir. Normalement il n'y a rien de grave, ils font juste des vérifications, mais moi qui en ce moment suis tendue, ça me travaille. j'ai hâte que maman rentre pour avoir des nouvelles.
Et comme je peux pas bouger, je ne peux rien faire c'est si frustrant. J'adore mon père, et depuis ses infarctus j'ai toujours peur pour lui, il est bien suivit, mais tout de même.
Pourquoi suis-je tombée malade, pourquoi moi ? j'essayais de me construire une vie saine, de retrouver un emploi (ce qui a faillit être le cas).
Et là je me retrouve convalescente, pouvant à peine bouger, complètement dépendante des autres.
Je sais que ça va revenir, mais c'est long et ça fait peur.
J'ai faillis mourir 2 fois, si je suis là c'est que je me bats, mais parfois c'est si difficile ! Trouver la patience surtout, l'envie de continuer la bataille.
Bon j'arrête de m'apitoyer sur mon sort,
ça suffit pour aujourd'hui.
bises,
Sophie,
qui s'inquiète un peu pour son papa, même s'il est dans les meilleures mains possibles.
Edit : finalement papa a fait un petit infarctus, apparemment c'est pas grave, il risque même de sortir après le week-end.
25 mars 2009
J + 63
la vie à la maison n'est pas facile, déjà j'ai un peu peur à chaque fois que j'ai un petit bobo, mais bon ça passe. Et puis je suis impatiente, c'est dur de retrouver un petit tonus musculaire. Bien sûr je fais des progrès certains mais suis pas du genre patiente parfois. j'essaie de me raisonner, et ce très souvent. j'ai encore les jambes raides et suis pas encore prête à monter les escaliers, alors on passe par dehors tranquillement, ça me fait marcher...
Pour ce qui est de la journée de lundi ça a très bien commencé, je suis arrivée à l'hôpital à 9h, les infirmières m'ont prises en charge rapidement pour me faire une prise de sang.
Lorsqu'elles ont vu l'état de mon corps et certains de mes pansements qui m'ont brûlée elle étaient catastrophées, j'ai eu droit à un médicament et à du gaz avant qu'ils s'occupe de mes pansements. Heureusement tous ne me faisait pas de mal... Mais ça n'a pas été une partie de plaisir pour autant.
Le Docteur R. m'a changé quasi toute ma médication, il espère faire travailler ma moëlle un peu plus, entre autre il baisse les corticoïdes, ce qui normalement va faire baisser mon diabète, qui de temps en temps me cause quelques frayeurs d'ailleurs, mais c'est médicamenteux donc il parait que je ne dois pas m'inquiéter.
Là où ça a finalement été très pénible c'est l'attente, à Angers il ne m'avait pas donné ma carte de groupe sanguin temporaire, ce qui fait que le centre de soin ne voulait pas me délivrer les plaquettes pour la transfusion malgré les appels du Dr R.
J'ai fini par les avoir à plus de 16h30, là j'en pouvais plus !!!
Normalement pour demain ça devrait s'arranger, ils devraient avoir envoyé le papier original au DR R.
Passer toute la journée à l'hôpital c'était pas ce que je pensais. 9h - 18h, j'ai craqué, qu'elle crise de larmes j'ai faite ! Du coup pour me réconforté les infirmières m'ont amené un bon gros goûté, le soir j'étais tellement stressée que mon diabète a explosé les records, mais maintenant je sais les causes (stress, plaquettes, énervement et surtout médicaments) Apparemment ça va faire ça durant quelques temps avec les médicaments.
Je retourne donc à l'hôpital demain pour les pansements, la prise de sang et certainement une transfusion de plaquettes (à moins d'un miracle et qu'elles se fasse d'elles même) mais il est encore tôt et c'est en générale ce qui vient le plus tard.
Il va falloir aussi s'occuper de mon KT dont la robinetterie a été faite trop courte à Angers, on va devoir rajouter un bout pour qu'il soit plus facile d'atteinte sans avoir à toujours défaire le pansement.
Sinon pour vous résumer ma vie à la maison, le matin c'est toilette et cremage (j'ai toujours la peau comme du parchemin et ils me reste quelque plaies à soigner), ce qui me donne des suées ! mais bon ça finira par passer...
ensuite je monte, je m'installe dans le canapé ou bien on mange ça dépends de l'heure.
Il faudrait que je fasse des siestes parce qu'il parait qu'avec la fatigue je suis trop à fleur de peau... Sinon je passe mon temps sur le canapé, avec mon ordinateur, des magazines et puis je vais bien finir par me remettre à lire...
bien sûr je me lève de temps en temps histoire de me bouger, il faut que je me remuscle. D'ailleurs d'ici quelques temps le DR R. se dit qu'il me faudra un kiné pour la rééducation fonctionelle. Mais bon ça c'est pour dans quelques semaines, avant il faut que ma moëlle se réveille !
Bon je vais arrêter mon roman là, mais bon apparemment après 3 jours sans nouvelles certains s'impatientaient, alors voilà....
Sophie,
fatiguée et impatiente.
22 mars 2009
J + 60
Ça y est je suis rentrée à la maison, mais c'est loin d'être facile à gérer. Je suis très fatiguée, mes muscles sont faibles, je ne peux même pas monter les escaliers alors je fais le tour par dehors, au moins ça me fait marcher. Mais que c'est difficile de se sentir si faible et inutile !
Surtout que j'ai toujours des plaies et donc pas mal de douleurs, la chimio et le médicament qui a provoqué toutes ces plaies ont vraiment fait des ravages, j'ai hâte de cicatriser complètement... Surtout que les effets sont toujours en cours j'ai l'impression. Ca fait un peu peur. je crois que durant quelques temps le moindre bobo va me faire flipper.
Je pense avoir le KT encore pour un petit moment, j'ai vraiment hâte que la moëlle se mette à travailler, je n'aurais plus de transfusions de plaquettes, ce qui risque de pas de m'arriver demain, il paraît que c'est le plus long à venir. Les anticorps et les corticoïdes sont une peut responsable je crois, mais je ne suis pas médecin non plus. Dès qu'on m'enlève mon KT et que c'est un peu cicatrisé, je prends un bain... pour le moment avec tous mes pansements je continue de me laver au lavabo, ça fait du sport aussi. Et quelle consommation de crème je fais ! ma peau ressemble à du parchemin, couleur comprise, c'est bizarre comme la peau brunie ainsi avec la chimio et la greffe.
J'ai rendez-vous demain matin a gen à l'hôpital je suppose que je vais avoir droit à une prise de sang puis à une transfusion. Peut-être a un changement de traitement sur certains points. J'ai aussi rendez vous mercredi pour ma dernière session de médicament pour la mononucléose, enfin normalement ce sera la dernière.
Tous les jours (4 fois) je surveille mon diabète, pour le moment ça se passe pas mal, j'ai pas atteind le point d'alerte même si je suis un tout petit peu au dessus des normes. Tout ce que j'espère c'est de ne pas me retouver sous insuline.
Bon je crois que j'en ai pas mal raconté pour aujourd'hui, je vous ferais le compte rendu de ma journée de demain en rentrant ou bien dans deux jours...
A bientôt,
Sophie qui reste quand même pas mal nerveuse même à la maison...
20 mars 2009
J + 58 Précisions
Cet après midi on m'a changé de KT, il est maintenant à une voie, ce sera plus facile pour mes transfusions à venir, les plaquettes notamment et la dernière intraveineuse pour la mononucléose de mercredi. Pour les douches par contre...ça va être autre chose) et il va falloir trouver des pansements qui ne m'arrachent pas la peau.
Sinon finalement je ne vais pas avoir besoin d'insuline sauf cas exceptionnel puisque je suis dans les normes voire un peu plus bas. Je devrais contrôler plusieurs fois par jour mais pour le moment les piqûres ne me sont pas obligatoires et ça c'est top !
Si on me cherche je serais certainement tous les deux jours à l'hôpital pour les plaquettes, mais tous les soirs à la maison.
j'appréhende un peu le retour mais c'est normal, il va me falloir un petit temps d'adaptation de retour.
Je tiens à remercier toute l'équipe ici, ça n'a pas toujours été facile, j'ai parfois été pas cool mais je sais que l'équipe me postait pour mon bien et cela m'a certainement beaucoup aidée. Le temps d'adaptation à une nouvelle équipe et un nouvel hôpital n'est pas toujours évident, mais au bout de 2 mois et demi on apprends à s'adapter et je crois que j'y suis arrivée.
Par contre désolée si j'ai pas trop envie de revenir dans le coin ;)
Encore merci à l'équipe, et à tout ceux qui m'ont encouragée.
Ne vous inquiétez pas je continue mon bloc encore un moment, vous finirez peut être par vous lasser avant moi, ha ha.
Bises à tout le monde.
19 mars 2009
J + 57 Enfin !
JE SORS DE L'HÔPITAL SAMEDI !
Aujourd'hui je vais me faire transfuser en plaquettes et en hémoglobine, comme régulièrement et comme certainement tous les deux jours dans les semaines à venir, mais cette fois ce sera sur Bretonneau qui me reprends en charge à partir de lundi matin.
J'ai rendez vous avec le docteur L. ou R., je ne sais pas encore. Tout comme je ne sais pas si je dois faire ma prise de sang avant.
Par contre, je dois continuer avec l'insuline liée aux corticoïdes et aux anticorps, du coup je vais avoir des piqûres matin midi et soir avec contrôle de sucre avant et après chaque repas, des piqûres en sous cutanées. J'en aurais aussi 3 fois par semaines pour des facteurs de croissance.
Sans parler des prises de sang régulières.
Je vais avoir pas mal de contraintes c'est clair mais à priori c'est 3 mois à partir de la greffe, il me reste donc 1 mois, puis l'avis du médecin qui verra au fur et à mesure pour réintégrer les aliments.
J'espère que les plaquettes et l'hémoglobine vont se mettre à travailler assez rapidement, apparemment c'est de qui met le plus de temps à revenir.
Mais le principal c'est que je vais enfin dormir dans mon lit ! je vais me retrouver dans mon environnement. Ce sera plus facile pour mes amis pour venir me voir.
PAR CONTRE INTERDIT SI VOUS ÊTES MALADES !
Je ne me fais pas d'illusion je risque de dormir pas mal dans les jours à venir...
Bon je vous embrasse et la prochaine fois que je vous écrit ce sera certainement de la maison.
Sophie.
16 mars 2009
J + 54 je crois que ça y est !
Bon c'est pas encore certain mais si tout se passe bien d'ici à ce week-end, je vais sortir et l'hôpital Bretonneau prendra la relève pour la fin de mes traitements, notamment celui que j'ai une fois par semaine pour le PV (mononucléose).
Je risque d'être aussi tous les deux jours au centre soins pour le faire transfuser mes plaquettes n'ayant toujours pas décidé de se stabiliser. Mais bon, ça dure pas longtemps en générale.
Et puis il y va y avoir les prises de sang tous les deux jours...
Déjà ce soir on m'a passé des perfusions en médicaments, c'est plutôt bien.
Par contre j'avoue appréhender un peu la sortie, mais je suppose que c'est normal, après deux mois et demi super surveillée...
C'est pareil va falloir s'organiser à la maison mais c'est un détail, je rentre à la maison, épuisée mais je rentre !
Je vais enfin pouvoir me reposer et faire des nuits complètes, j'en rêve !
Ça ne va pas être facile durant au moins trois mois mais comme je continue à essayer de reprendre des forces (je marche tous les jours dans le couloir, les jambes flanchent un peu mais je fais des progrès et c'est le principal. je continuerai à la maison.
J'avoue que lorsque le Docteur F. m'a annoncé la nouvelle, j'en ai pleuré de joie. Bon elle doit encore contacter l'équipe de Tours mais je pense que tout va bien se passer.
Donc pour ceux qui voudront me voir ce sera plus facile, même si je dois me balader avec un masque, et je suppose que je vais repartir avec un tas d'instructions draconiennes...
Je vous tiendrai bien sûr au courant, parce que ce n'est encore pas complètement fait.
Je vous embrasse,
Sophie.
14 mars 2009
J + 52 je crois que ça avance
Ce soir je suis épuisée... ça faisait longtemps que j'avais pas été aussi fatiguée.
Je continue de marcher dans le couloir pour refaire mes muscles et reprendre une certaine mobilité, et je suis plutôt contente de moi.
Cependant je n'ai toujours pas le droit de me lever seule, ils doivent avoir peur que je retombe et je ne leur en veut pas parce qu'il arrive fréquemment que mes jambes ne veulent pas m'obéir. Elles refusent de se lever, mais j'y arriverai bientôt. Ce doit être dû à la mononucléose qui fatigue tout de même énormément.
Cependant j'aimerai tout de même retrouver ma mobilité, surtout depuis que je suis dans une nouvelle chambre, plus grande, avec WC (qui sont tout bas, pfff) et une salle de bain, ce qui est appréciable.
Sinon aujourd'hui je n'ai pas été transfusée, je n'ai même pas demandé combien j'avais de plaquettes. je crois que maintenant je vais juste attendre qu'elles se stabilisent.
Pour ce qui est de mes cicatrisations, les aisselles sont quasi nickel et les fesses avancent apparemment pas mal non plus. Par contre le manque de plaquettes me transforme en stroumpf, c'est pas évident à vivre mais bon ça reviendra.
j'ai moins de d'intraveineuses, ça avance doucement, mais il me reste des traitements qui risquent de durer 2 à 3 semaines, on verra bien.
voilà les dernières nouvelles, je suppose que vous préférez ça à mon coup de gueule ;)
Bonne soirée,
Sophie.
11 mars 2009
J + 49
Arrêtez de dire que je suis courageuse car c'est pas vrai du tout !
aujourd'hui je suis à 5000 plaquettes, j'ai l'impression que je ne cicatriserai pas avant un bon moment. Biensûr on me transfuse mais j'en peu plus ! J'en ai marre de souffrir, mais ça vous pouvez pas comprendre, vous ne le vivez pas.
C'est facile de dire courage lorsque vous ne vivez pas une situation, moi je le vis et c'est très dur malgré les encouragement du personnel médical.
Je me demande parfois si j'aurais pas mieux fait d'y rester au moins ça nous aurait épargné à tous beaucoup de choses, et le chagrin ça fini par passez même si on oublie pas.
J'aime la vie mais parfois c'est vraiment très difficile de s'y accrocher, je fais tout pour mais j'ai peur, peur de lâcher.
Ma maladie est grave, et ma moelle a pas l'air de vouloir enfin se mettre à travailler.et tant qu'elle ne le fera pas je resterai ici.
bref je vous dis pas à bientôt puisque je ne suis pas prête de sortir de cet hôpital...
bref voilà,
c'était mon coup de gueule, et j'ai le droit c'est mon blog !
Sophie.
09 mars 2009
J + 47
Aujourd'hui petites victoires,
je vous explique, déjà je suis allée passer un scanner de la tête pour être certaine que ce soit juste un égratignure, ce qui est le cas, pas d'hématome ne s'est développée.
Bon j'ai un peu mal mais c'est normal, les égratignures ça fait toujours quelque chose.
En revenant du scanner, j'ai marché les 3/4 du couloir, tout doucement mais je l'ai fait et c'est plutôt une bonne nouvelle je trouve, ainsi je retrouve un peu d'autonomie et de force.
De plus, je ne mange plus de demi part mais des parts entière, l'appétit revient et ce doit être une bonne chose.
Pour autant je vais rester encore un moment à l'hôpital je ne suis pas encore guérie, mes virus, mes brûlures de frottements, il y en a encore pour au moins 3 à 4 semaines je pense. Bref, ne vous attendez pas à le voir sortir la semaine prochaine, ce serait utopique.
En attendant je prends mon mal en patience même si c'est loin d'être facile...
je vous embrasse,
Sophie qui trouve le temps long.
