Mon combat contre la leucémie

Halloween

Cassinea — Sat, 31 Oct 2009 16:57:44 GMT

Oui je sais mais fallait bien trouver un titre et j'étais pas inspirée...

En fait je sais même pas trop quoi raconter aujourd'hui, c'est un peu la routine ici, même si cette semaine je suis allée chez l'ophtalmo qui m'a dit que c'était stabilisé, j'en ai profité pour me faire faire une ordonnance que mon opticienne préférée me réclamait depuis plusieurs mois. Elle supporte plus mes lunettes actuelles.
Du coup jeudi nous sommes allées avec maman faire les magasins, d'abord les lunettes puis des fringues, parce que c'est bien beau de pas beaucoup manger et de maigrir mais mes pantalons allait me tomber aux genoux, alors j'en ai racheté.

Hier journée tranquille puis petit tour en avion avec Willy, j'ai réussi à monter dedans au deuxième coup et j'ai pris tout plein de photos. C'est super joli de là haut, toutes ces couleurs dans les arbres et les vignes ! je met quelques photos là et pour le reste suivez le lien en bas.

Cet après-midi nous avons voulu aller récupérer mes lunettes mais lorsque je les aient essayées, je voyais très mal, Séverine s'est trompée dans les mesures du verre et leur puissance, résultat mon œil valide voyait tout bizarre. Ça la fout mal de faire une erreur pareille pour la directrice ;-) Je crois qu'elle va en entendre parler pendant quelques temps au magasin... Mais bon c'est pour mes lunettes donc c'est pas trop grave, vaut mieux ça que d'autres clients.

Ce soir ça va être calme, comme toujours mais devant Kaamelott, que du bonheur !

Bisous !

Sophie.

http://picasaweb.google.fr/Cassinea/20091030?authkey=Gv1sRgCKy7wNiduJ6XOg#

Les anticorps du mois

Cassinea — Fri, 09 Oct 2009 14:46:23 GMT

Hé oui ça y est, c'est passé, c'était hier...
9h du matin on était à l'hôpital et ressorties à 14h ouf c'est plus rapide maintenant, je les supporte bien.
Les résultats de la prise de sang sont plutôt bon 140000 plaquettes, 13,2 gr d'hémoglobine et 5800 blancs, c'est cool.

Par contre j'ai eu droit à une visite avec la nutritionniste, je manque de protéines, je suis dénutritionnée. Non je vous rassure c'est pas une question de mauvaise alimentation mais plutôt que je ne mange pas assez. Malheureusement j'ai pas faim. J'ai été longtemps alimenté par perfusion, puis ma période de nausées, résultat mon estomac a rétréci, donc j'ai pas très faim, du coup je manque de protéines, alors je dois mettre le paquet sur les produits laitiers (ce que je mange le plus facilement), enrichir mon alimentation, mes laitages etc...

Pour mes maux de ventre, le docteur va me prendre rendez-vous avec un gastroentérologue, j'espère que j'aurais pas de coloscopie parce que j'ai pas envie du tout du tout !

Sinon bah tout se passe tranquillement, la routine, pas grand chose à raconter en fait. Et vous ?

Bisous
Sophie.

Au soleil...

Cassinea — Wed, 30 Sep 2009 12:51:56 GMT

Non en fait je m'y met pas, ma peau apprécierait pas et franchement la crème ça colle beurk...

Désolée Michel j'ai zapé votre fête :$ Par contre pour ceux qui veulent voir Elma la petite chienne de Eliane et Michel, j'ai pris des photos l'autre jour chez ma soeur... Et ouais !

J'en ai pris de Sianna aujourd'hui, après déjeuner, le fauve va se désaltérer au point d'eau, j'ai fais une vidéo dont je vais mettre l'adresse en bas du message.

Sinon pas grand chose de neuf, je suis pas allée chez le kiné hier, j'étais pas très en forme, un p'tit coup de fatigue, ça arrive. j'irai demain.
Ensuite nous partons à Oléron.

Pas grand chose à raconter, la routine quoi... je vous tiens au courant dans les commentaire donc rien de neuf.

Bisous tous,
Sophie.

Elma :

Sianna :

http://www.youtube.com/watch?v=z59b6df0OlA

Oui je sais !

Cassinea — Mon, 14 Sep 2009 15:25:00 GMT

Je n'écris plus aussi souvent qu'avant, mais bon faut dire que je n'ai pas grand chose à raconter quotidiennement...

Alors les dernières nouvelles côté santé déjà, les résultats sont bons, 12 gr d'hémoglobine, 130000 plaquettes, 5000 GB, bref ça c'est bon. L'œil est toujours bien cicatrisé, la tâche a du même un peu réduire, mais je continue le médoc préventif pour pas que la toxo me reprenne.
Le passage des anticorps jeudi à l'hôpital s'est bien passé, je vais en avoir pour tout l'hiver. D'ailleurs je n'irai plus à l'hôpital que ces jours là, donc une fois par mois, les prises de sang entre-deux se feront au laboratoire à côté de la maison.

Par contre, le docteur m'a déconseillé de descendre à Toulon le week-end prochain pour le mariage de mon cousin. Ça fait beaucoup de kilomètre, donc beaucoup de fatigue et trop peu de temps sur place pour récupérer. De plus j'ai toujours quelques restrictions alimentaires et il me faut faire attention aux produits servis par les restaurateurs et les traiteurs. Ça m'ennuie mais bon c'est pour ma santé... Tant pis pour ma belle robe, je la mettrai une autre fois.
Et comme j'ai encore des angoisses au fait de rester seule, surtout la nuit, papa va jouer les baby-sister...

Je suis un boulet !

Sinon quoi d'autre ? ha oui ma sœur pas douée s'est fait une entorse en dansant, ma nièce a eu un accident de quad (pas grave) avec son frère derrière elle et le lendemain a repris l'équitation et a fait du galop... en juin elle avait passé son 1er galop.

Hier je suis allée boire un thé chez des amis, ça m'a fait du bien. Et sinon je passe mes journées devant mon ordinateur, sauf deux matin par semaine où je vais faire ma rééducation en piscine chez le kiné.

Bon bah voilà, je crois que c'est tout.
Pour ceux qui s'interrogent, je n'ai aucune nouvelle de Sébastien...

Bisoux,
Sophie le boulet.

Rhalala !

Cassinea — Fri, 28 Aug 2009 18:13:08 GMT

Ce matin, réveil en fanfare ! Le docteur qui m'appelle :
"Sophie, ton taux de créatinine est monté, est-ce que tu as pris d'autres médocs ibuprofène par exemple ?"
_heu non, du paracétamol c'est tout (bah oui j'avais mal de tête l'autre jour)
_ bon bah de toute façon dans ces cas là on fait faire une écho, j'appelle le radiologue, je te rappelle après pour te donner ton rendez-vous.
_ heu oui ok"
Donc je me lève, je monte, je dis à maman, et le doc rappelle au bout de 3 minutes...
"Bon t'es toute seule ? ta maman est avec toi ?
_ oui elle est là
_elle peut t'emmener ? d'ici 30 à 45 minutes, t'es pas loin ça ira ?
_ oui, ok on fait ça
_ et tu viens me voir après l'écho tu fera une prise de sang et une analyse d'urine
_ok à tout à l'heure"

Bref, un demi chocolat au lait, une tartine au lieu de deux (pas réveillée, pas faim) le temps que ça chauffe j'm'étais habillée (pas le temps pour une douche) et on file à l'hôpital.

Echographie : rien d'anormal, mes rein ne sont pas dilatés
Consultation : "t'inquiète ce doit pas être grave, peut-être les anticorps, sinon tu vas bien?"
_oui ça va
_ t'as eu mal nulle part ?
_ si partout mais pas comme il faudrait pas
_ ok, bon bah tu vas aller faire une prise de sang et l'OCBU, je t'appelle cet après midi avec les résultats
_ok, au revoir...

On file voir les infirmières, ça tombe bien hier elle disait qu'elle ne me voyait plus lol
Pipi dans le pot, prise de sang, languette dans le pot, quelques globules blancs dans les urines... mais rien de grave, faut attendre les résultats.

On rentre à la maison, bien sûr ça a été si vite ce matin que je suis toute fatiguée, on mange, j'essaie de dormir mais j'y arrive pas... (rien à voir avec l'angoisse ou quoi, juste je dors pas, je lis)

Le Docteur appelle : "bah écoute tes examens sont normaux, y'a du avoir un problème d'étiquettes hier, tout est normal. On changera d'anticorps quand même mais tout va bien.
_ Super, merci"

Et voilà... bon ceci accompagné de 130000 plaquettes, 12,8 gr d'hémoglobine, et 5000 GB.

Sinon, je suis heureuse de te lire Nutellice, mais si je peux me permettre, accompagne tes anti-dépresseurs d'un suivi avec un psy, les effets seront plus rapides et bénéfique, je parles en connaissance de cause, j'ai suivi une thérapie (avant de tomber malade) pour mes crises d'angoisse et ça m'a beaucoup aidée.

Maud, bois pas trop au mariage demain... j'imagine que le magasin de Joué va fêter ça.

Bon, bah bonne soirée,
bisous,
Sophie.

Pas cool...

Cassinea — Wed, 19 Aug 2009 18:00:00 GMT

Depuis 2/3 jours c'est pas la grande forme, rien de grave certainement mais c'est galère.
C'est le retour des nausées...
Avant hier soir j'ai été carrément malade et comme je n'ai rien pris pour dormir, j'ai du dormir maxi 2h. Du coup hier j'ai comaté toute la journée.
Avec la fatigue j'ai même fait une petite crise d'angoisse mais bon j'ai pris un somnifère et j'ai passé une bonne nuit (sauf quand Sianna est venue me réveiller parce que sa gamelle était vide).
Ce matin ça allait mieux, j'étais contente.
Et voilà que ce soir mes nausées sont de retour ! j'en ai marre !

Pour le reste bah je reste au frais dans la maison, ou plutôt dans ma chambre, ce qui fait râler maman. Mais que je sois sur mon lit ou dans le canapé, la différence est pas énorme, vous en conviendrez.

Bon sinon je penses fort à Sébastien et Nutellice dont j'aimerai savoir ce qu'il est advenu. Ça m'inquiète.

Bisous,
Sophie.

Hello

Cassinea — Sun, 09 Aug 2009 14:09:56 GMT

J'ai pas grand chose à raconter vous savez...

Ici je dors, je mange, je vais parfois au marché ou acheter des livres, je m'embrouille avec ma mère et ma soeur qui sont toujours derrière moi à pas me laisser me reposer tranquille et puis voilà.

Hier j'ai des amis qui sont venus, il viennent de repartir, c'était sympa, j'étais heureuse de les voir.
Maintenant je suis un peu fatiguée je dois l'avouer.

Nous rentrons à Tours Mardi, je dois passer la journée de jeudi à l'hôpital et revenons vendredi matin à Oléron.

Voilà, c 'est à peu près tout... Et vous ?

Bisous,
Sophie.

Hello !

Cassinea — Thu, 30 Jul 2009 12:15:18 GMT

Comme promis je viens mettre un petit message, la consultation d'hier s'est bien passée et les résultats ne doivent pas être mauvais puisque le médecin ne m'a pas rappelée dans l'après midi.
On a baissé un médicament, et supprimé la prise de sang intermédiaire, je n'en aurais plus que une fois toutes les deux semaines. C'est cool mais du coup j'ai pas mes résultats car le Doc R ne me les donne pas. Alors à moins que j'appelle l'hôpital... On verra.

Bon sinon mes séjours à Oléron se passent plutôt bien, même si je passe mon temps à dormir, et qu'il faudrait que je me bouge un peu plus de façon à me remuscler car du coup j'ai mal aux muscles et aux articulations qui sont moins soutenues pour le coup.
Ma sœur et sa famille nous rejoignent lundi et elle m'a dit qu'elle me ferait marcher ... Ce qu'elle sait pas encore c'est que pour la peine, si je suis obligée de la suivre, elle devra me masser pour pas que je souffre trop, na ! Une huie de massage à l'arnica nous attends là bas :p

Sinon, Willy, tu seras heureux d'apprendre que j'ai conduit hier pour rentrer de l'hôpital et que c'est tout comme le vélo, ça s'oublie pas. Quoi que moi j'ai des soucis avec les vélos, question d'équilibre je penses.

Je n'ai pas de nouvelle de Sébastien depuis la semaine dernière mais il m'est apparut plutôt serein. je penses beaucoup à lui.
J'aimerai bien aussi avoir des nouvelles de Nutellice, quelqu'un en a ?

Je vous embrasse, on décolle pour Oléron dans pas longtemps je crois.

Sophie.

J + 179 (je crois)

Cassinea — Sun, 19 Jul 2009 12:29:25 GMT

Hello,

Je voulais attendre d'avoir mes résultats de la prise de sang de jeudi avant d'écrire mais hier c'était toujours pas au courrier alors bon...
Normalement tout vas gentiment, je sais (par tel) que j'ai 77000 plaquette et 11gr d'hémoglobine, du moins c'était le cas jeudi.
J'ai passé la journée à dormir, me réveillant juste lorsqu'on me changeait les perf et au moment de déjeuner, et on m'a relâchée vers 15h30.

Sinon, bah ma foi le temps s'écoule tranquille, hier nous sommes allés au cinéma avec Willy, voir Harry Potter et le Prince de Sang Mélé, c'était extra, on a rit, on a sursauté et on a pleuré, bref il est top. Bon en même temps je suis fan alors...

Mardi on repart à Oléron pour une semaine avec Apolline et les parents. J'espère que le temps va s'améliorer un peu parce que le gris y'en a marre, même si je supporte mal la chaleur.

Bon bah voilà,
Bisous.

J + 168

Cassinea — Wed, 08 Jul 2009 17:26:33 GMT

Me voilà pour donner des nouvelles.
J'ai vu l'ophtalmo hier, rien de neuf, pas de reprise de l'inflammation, tout a l'air bien cicatrisé, c'est cool. Je la revoit en septembre. Par contre j'ai toujours ma tâche sur l'oeil et elle va certainement rester à cause de la cicatrice.
Sinon les résultats de la prise de sang sont plutôt bons, les plaquettes montent doucement (74000) les GB sont stables (4900 de mémoire), l'hémoglobine à baissé un chouïa (11,4) et les transaminases baissent aussi ce qui est cool.
J'ai fais ma prise de sang ce matin de bonne heure avant de prendre la route pour Oléron avec maman, il fait beau c'est cool, j'ai passé l'après midi dans mon lit à dormir, la route ça fatigue...

Jusque là j'allais bien, mais maman m'a annoncé la nouvelle pour Sébastien, ça fait mal, je comprends sa décision, je sais pas laquelle demande la plus de courage, continuer en sachant qu'on a peu de chance ou se laisser faire, se laisser partir pour ne plus souffrir et profiter de sa famille. Pour le moment je n'ai pas à me mettre à sa place mais je crois que j'aurais pris la même décision. Jouer les Don Quichotte... pour quoi faire ?
En tout cas ce soir je penses très fort à lui.

Sophie.