30 avril 2009
+99
Sophie a donc eu un prélèvement (très pénible) dans la partie atteinte de l'oeil, depuis son oeil est douloureux et elle peine à vous lire et vous écrire.
Les prélèvements sont en cultures et toujours pas de résultats, ils arriveront suivant la cause; si il s'agit d'une bactérie nous devrions avoir les résultats aujourd'hui, sinon soit un champignon dans 3 jours ou un virus dans une semaine; Avec cette maladie, il faut toujours attendre.
De toute les manières, Sophie sera hospitalisée au minimum 2 semaines.
Merci encore à vous tous d'être toujours présents.
Dès que nous avons des nouvelles, nous vous tenons informé
DANY
27 avril 2009
J+96 - Nouvelles de Sophie
Ce matin visite à l'hopital comme tous les lundi et jeudi.
Suite à sa gêne dans son oeil depuis vendredi, le Dr R. a pris un rendez-vous aux urgences en ophtalmologie.
Pour le moment, plusieurs taches sur l'oeil gauche,dont une sur la pupille qui l'empêche de voir et une petite sur l'oeil droit.
Donc, ce soir Sophie est rentrée en Chambre stérile (faute de places et de personnels en hémato) pour pouvoir lui faire demain matin un prèlevement afin de savoir s'il s'agit d'un champignon ou une bactérie.
Sophie est , ce soir anéantie, et les chambres stériles sont loin de ressembler à celles d'Angers.
A demain
DANY
24 avril 2009
J + 93
Oui je sais j'ai pas donné beaucoup de nouvelles depuis quelques temps mais ça vous a permis de bien discuter sur le message précédent et ça c'était top, vraiment ça fait plaisir.
Alors que s'est-il passé depuis le 17 ?
Bah déjà lundi je suis allée à l'hôpital, je me suis faite transfusée et suis sortie assez tard de l'hôpital, surtout que l'on devait aller faire une course avec ma soeur, c'était l'anniversaire de papa le soir, nous avons diner ensemble avec ma soeur et son mari. Je ne me suis pas couchée de bonne heure, j'étais super naze.
Le lendemain j'ai eu du mal à me lever et l'après midi je suis allée chez le kiné, je me suis endormie quasi directement en rentrant. Le soir des amis des parents sont venus prendre l'apéro et préparer un peu leur fête d'anniversaire, du coup suis descendue plus tard que d'habitude, fatiguée encore.
Mercredi après midi maman m'a emmenée dans un petit magasin super sympa mais les essayages m'ont lessivée. Mais bon j'ai de nouveaux pantalons et de nouveaux t-shirts.
Hier c'était hôpital, et comme vous l'a dit Willy, j'ai pas été transfusée, j'avais 29 000 plaquettes, ça doit vouloir dire qu'elle commence à tenir mais bon le Dc R. m'a dit que ça pouvais quand même re-baisser.
Par contre j'ai eu droit à une piqûre de granocites, mes GB étant un peu bas à cause du médicament que j'avais pris pour le CMV. Médicament que je reprends depuis hier car le virus refait une petite apparition. On a baissé le néoral aussi, mais bon lui on le baisse, on le remonte etc...
Ce matin j'avais rendez-vous chez le kiné, mais je n'ai pas pu y aller, je me suis levée avec un mal de dos et un mal de tête galères... plus mon mal au ventre quasi permanent. Bref j'ai déjeuné, pris un médicament et me suis recouchée après que ma super maman m'ai fait un massage. Et hop gros dodo...
J'ai beau me reposer, j'ai l'impression de ne pas me reposer vraiment.
Ce soir nous allons chez ma soeur pour fêter son anniversaire, halala le temps passe ! ma grande soeur vieillit...
JOYEUX ANNIVERSAIRE SEVERINE
bon par contre à partir de demain je me met en grève, je me repose !!!
Sinon Sianna commence à avoir des trous dans le poil, maman y va progressivement, j'ai droit à des petits câlins de temps en temps. Je constate que comme elle beaucoup de chats qui prennent l'air dans le jardin continuent d'aller dans leur caisse pour faire leur besoin, quoi que parfois elle fait dehors.
Les bébés chats de ma soeur ne sont toujours pas nés, j'espérais les voir ce soir, mais bon ce sera pour une autre fois.
Voili voilou,
Et merci de tous vos messages, j'adore vous lire !
Désolée Maud, j'ai beau aimer le fromage je suis pas certaine que la fondue normande... brrr
Nadia, j'espère que tu m'enverra une photo de ta puce rapidement après la naissance, je suis si heureuse pour vous deux !
Bon je crois avoir fait le tour,
je vous embrasse,
Sophie.
17 avril 2009
J + 86
Bonsoir,
Oui je sais je n'écris pas tous les jours et certains s'en plaignent, mais 1/ j'ai pas toujours quelque chose à raconter, et 2/ si je sais que pas mal de monde passe sur le blog, peu y interviennent et c'est pas toujours très motivant. Je veux pas vous forcer, mais vous savez, vous n'êtes pas obligé de parler que de ma maladie ici. Parfois j'aime entendre les histoires des autres, parce que ma maladie je l'ai tous les jours. Et puis puis ça m'aide, vous m'encouragez, je me sens moins seule, ça fait du bien.
Ha pis sinon pour ceux qui ont mon téléphone, j'ai pas changé de numéro, un petit coup de fil de temps en temps ça peut faire plaisir, si c'est pas à des heures indues...
Bon j'arrête avec mes "reproches" et je vous racontes ma journée à l'hôpital d'hier.
Comme d'habitude nous sommes arrivés à 9h, on a fait le bilan sanguin, j'étais à 19 000 plaquettes, ça veut dire qu'elles commence doucement à tenir, j'avais un taux d'hémoglobine un peu limite, donc on m'a aussi transfusé un culot de sang en plus de celui de plaquettes pour être tranquille. J'ai aussi eu droit à une piqûre de facteurs de croissance, mes globules étant descendus un peu à cause du traitement du CMV. Et enfin, le Dc R. m'a refait un point d'attache sur mon KT qui avait lâché (sans anesthésie mais ça a été).
Quant à aujourd'hui, j'ai eu un mal fou à me le lever alors que j'ai dormi près de 12h dans la nuit, c'est peut-être un peu trop mais hier j'étais HS. Cet après-midi je suis allée chez le kiné, les séances durent une demi-heure mais c'est physique. Si j'étais courageuse je ferais un peu de sport à la maison en plus du peu que je marche, mais ça fatigue tellement...
Papa va plutôt bien, il met tout en place gentiment pour préparer sa retraite tout en se ménageant, peut-être un jour va-t-il devenir raisonnable ;)
Et spéciale pour Hélène d'Espagne, si vous me lisez, Sianna supporte bien sont traitement et à l'air d'aller bien. Et puis je suis contente parce que la petite chatte de ma sœur va bientôt mettre bas, j'essaierai de prendre des photos. (Normalement dans un an ce sera un poulain, son cheval allant faire une saillie bientôt, c'est cool).
Je vous souhaite une bonne soirée et vous embrasse,
Sophie qui a un peu mal aux pattes...
13 avril 2009
J + 82 joyeuses Pâques
hello
Ce n'est pas parce que c'est férié que je n'ai pas eu droit à ma séance à l'hôpital, avec bilan sanguin et transfusion de plaquettes. La bonne nouvelle du jour c'est que mes plaquettes ont l'air de descendre plus lentement. J'étais à 18 000.
Mes globules risquent de descendre dans la semaine suite à la prise du médicament pour le CMV, du coup je risque d'avoir droit à une piqûre de granocite...
Pour ce qui est des résultats du myélogramme, ils ont réussi à récupérer assez peu de moëlle mais assez pour ce que voulait vérifier le Docteur R. Apparemment ça va bien, et il y a le matériel pour faire les plaquettes mais ça risque d'être un peu long.
Samedi Willy, Roxanne et Thierry sont passés prendre le thé (ils sont restés pour l'apéro), ça fait du bien, même si au départ j'avais du mal à accepter qu'on me voit malade, mais apparemment il n'y a que moi qui ne supporte pas mon corps et ma tête.
Entre temps Séverine, Hervé et les enfants sont arrivés pour diner.
Du coup je me suis couchée assez tard, j'en ai plus l'habitude, surtout que je ne peux pas faire la grasse mat' au delà de 9h parce que je dois prendre un médicament à heure fixe.
Mais bon, une fois de temps en temps...
Sinon, demain je commence les séances de kiné, je sens que ça va tirer et me courbaturer mais il est temps que je passe à la vitesse supérieure.
Voili voilou,
Sophie.
EDIT : J'ai oublié de souhaiter un Joyeux Anniversaire à la petite Cassandre ! Alors joyeux anniversaire la miss....
09 avril 2009
J + 78
Réponse au questionnaire de Maud dans les commentaires du message précédent.
PETIT QUESTIONNAIRE SPECIAL SOSO
1-Êtes vous déjà restée seule avec votre sœur pendant que les parents étaient en vacances?
oui c'est arrivé (en rentrant de week end elle avait une minerve)
2-Avez vous déjà fumé au moins 1 fois dans votre vie?
j'ai fumé durant 14 ans mais moi j'ai réussi à arrêté il y a 5 ans et demi ( la, je dis bravo, mais elle a commencé un peu tôt)
3-Avez vous déjà eu un scooter?
oui (non, deux et ils étaient bleus)
4-Si oui,avez vous eu envie d'en changé?
envie non,besoin oui après un accident
5-Connaissez-vous les superbes voitures de marque "BX"?
oui c'est drôle mais parfois ça cale (surtout si on met du gazoil et non de l'essence, mais pas grave, c'était la voiture de sa soeur)
6-Auriez vous l'idée d'allumer une cigarette lorsque vous ESSAYEZ de conduire un scooter?
elle a été allumée avant de démarrer... mais c'est pas pour ça l'accident. (c'est la fumée dans le casque)
7-Si oui,que pourrait il vous arriver?
Si on tiens bien la cigarette on peut freiner, là c'était le cas, l'accident est dû à l'inattention
8-Merci de répondre assidument à ce questionnaire(quand ça ira mieux évidement)afin que tout tes lecteurs puissent en profiter.
C'est fait
9-Je te souhaite que ta journée ce soit bien passée et que ce questionnaire te rappelles de bons souvenirs avec un peu de recul.
Ma sœur est une balance !!! mais je tiens à rappeler que moi au moins j'ai réussi à arrêté de fumer (quoi que continuer m'aurais peut-être évité cette saleté de maladie, je plaisante)
Maud, j'ai corrigé tes fautes au passage... non mais !
Maud, tu devrais questionner un peu Séverine, je pense qu'elle a fait pire que Sophie ....!
DANY
Bon pour le reste, aujourd'hui journée banale à l'hôpital, bilan sanguin, plaquettes... un myélogramme en plus mais là où la jeune femme à percé il y avait pas grand chose, cependant c'est suffisant pour ce que voulait voir le Docteur R. en priorité.
Sinon je suis très fatiguée en ce moment, et le nouveau virus a l'air de se faire la malle donc ça c'est bien parce que c'est encore un truc qui retarde l'arrivée des plaquettes.
Mais bon le myélogramme donnera peut-être quelques réponses.
Je sais que j'écris pas tous les jours, mais mes journées se ressemblent tellement que je vois pas l'intérêt d'écrire tous le temps la même chose.
Sophie.
04 avril 2009
J + 73
Hello,
Comme tous les jeudi je suis allée à l'hôpital à 9h. J'ai eu droit à mon bilan sanguin, comme d'hab, et pour une fois les plaquettes sont arrivées de bonne heure, j'aurais pu sortir en début d'après midi, mais cette fois ci j'ai eu besoin d'hémoglobine, ce qui prends un peu plus de tempsdu coup sortie après 18h.
A chaque fois que je rentre de l'hôpital je suis épuisée, ça dois me stresser un peu, en générale mon pouls est très rapide. et pourtant je m'y repose puisque souvent je m'endors lors des attentes.
Le Docteur R. a encore changer ma médication, il espère ainsi faire travailler ma moëlle, mais les médicaments qu'ils on du me mettre lors de mon séjour en réanimation a Angers on ralentit certainement les choses par leur toxicité pour ma moëlle.
Sinon j'ai rendez-vous chez le kiné la semaine prochaine, mais je suis déjà beaucoup plus stable sur mes jambes, je peux rester debout plus longtemps. Bon il est toujours pas question de monter les escaliers mais ça viendra.
Sinon dans mes albums photo j'ai enfin ajouté celles de la greffe, et hier je suis allée un petit peu dans le jardin pour prendre un petit témoignage du début du printemps.
Papa va bien, il en fait pas trop, maintenant il a hâte de pouvoir partir à Oléron pour l'été et être tranquille.
J'ai hâte de pouvoir l'accompagner, ça voudra dire que je vais beaucoup mieux. En fait j'aimerai pouvoir me balader, appareil à la main sans craindre de tomber et sans fatiguer trop vite. Ce sera pour cet été.
Maman elle court partout le matin, et passe ses après midi avec moi tranquilou, c'est pas facile pour elle mais elle dit qu'elle se reposera lorsque j'irai mieux.
Voilà,, j'espère ne pas avoir été trop longue et que vous me répondrez... Vous avez lz droit de me parler de vous aussi vous savez...
PS: Bienvenue à la petite Thaïs, née il y a deux jours, c'est la fille de Fred et Virginie qui m'écrivent de temps en temps.
Sophie.
